2018年1月7日(日)

支援充実へ「声上げる」 医療的ケア児家族会・施設

知事要望や意見交換

重症児デイサービスで開かれた意見交換会=ひたちなか市高場
重症児デイサービスで開かれた意見交換会=ひたちなか市高場

たん吸引や経管栄養などの医療的ケアが必要な子どもと家族の支援体制を充実させようと、当事者たちが動きだした。デイサービスと家族会が関係者を呼んで意見交換会を実施したり、県に要望書を提出したりしている。声を上げないと変わらない-。自ら発信し、なかなか前進しない現状を打開させたい考えだ。 (ひたちなか支局・斉藤明成)


昨年12月下旬、ひたちなか市の重症児デイサービス「kokoro」で、医療的ケア児をテーマに意見交換会が開かれた。同施設が企画してひたちなかや那珂、笠間の計3市、県障害福祉課や県教委、県立こども病院、議員秘書など計17人が顔を合わせた。

「本来は手を取り合わないとならない教育と医療、福祉間で高い壁を感じる」。冒頭、同施設の代表理事、紺野昌代さん(40)が開催理由を話した。

意見交換会では、金銭面や人員確保の点で重症児デイの立ち上げが困難な実態について指摘があり、利用者の母親からは学校の対応を疑問視する声が出た。

約2時間にわたる意見交換会後は、参加者が子どもの療育活動やスタッフによるケアを見学した。

県の担当者は「事業所が企画した意見交換会に参加するのは初めてで、連携のために意義ある話し合いだった」と話す。ひたちなか市の担当者は「施設の課題や問題点を多くの人で話すことが大事と感じた」と語る。

今回、同施設がこだわったのが「デイ」での開催だ。紺野さんは「行政には事業所へ足を運んでもらい、子どもたちを見てほしかった」と明かす。自身も医療的ケア児2人の親だ。

子どもが成長すれば医療や福祉だけでなく、教育とも関わり、関係機関の連携が欠かせない。紺野さんは「デイにいるような子どもをみんなで協力して守らないといけない」と言う。

家族支援の充実を求め、親の会も立ち上がった。

同12月上旬、県庁の知事室には車いすに座り、人工呼吸器を着けるなどした5人の子どもがいた。医療的ケア児を持つ親の会「かけはしねっと」が子どもの預け先や教育環境の改善などを求め、大井川和彦知事に要望書を手渡した。約20分の面会では親が知事に直接、医療的ケアが必要なわが子の症状を伝えたり、使用する医療機器を紹介したりした。

同会は情報交換や交流を目的に2016年11月に設立され、約30家族が入る。代表の根本希美子さん(39)は訴える。

「医療的ケア児(の看護)は親任せでこれまで問題は進展しなかった。当事者の声を伝えることで、より良い施策ができてほしい」

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